Citizen cooperative of health data

Política de privacidad

¿Quién es el responsable de tratamiento de tus datos personales?

Identidad: SALUS, GOVERNANCE OF HEALTH DATA, SSCL.
Domicilio: Luis Antúnez 6, 08006, Barcelona, España
C.I.F. Nº: F67114629
Email: salus@ideasforchange.com

¿Con qué finalidad tratamos tus datos personales?

El proyecto “SALUS COOP”, al que esta página web presta soporte, tiene por objeto crear un ecosistema de ciudadanos que permiten la utilización de sus datos de salud para contribuir a la mejora de la investigación médica y del sistema sanitario en condiciones de máxima privacidad y manteniendo siempre el control sobre el uso que se hace de su información.

Para hacer efectiva esta declaración de intenciones ciudadana, Salus está creando una red de colaboración entre responsables de bases de datos sanitarios a la que, equipos de investigación médica, podrán acceder, en los términos que tu autorices y bajo determinadas condiciones con la intención de llevar a cabo investigaciones médicas que encajen con el objeto del proyecto.

El proyecto se encuentra ahora mismo en fase piloto, es decir, en este momento no se producen accesos reales a tu información médica.

En la primera fase del proyecto, hemos puesto en marcha un proceso de inteligencia colectiva al que hemos llamado TRIEM (www.saluscoop.org/triem) a través del cual hemos tratado de conocer el grado de voluntad de vosotros, los ciudadanos, a la hora de compartir vuestros datos de salud bajo la licencia Salus Comon Goods y, a través de esta web y app, queremos validar dichos resultados.

Asimismo, este piloto nos permite llevar a cabo una primera validación de la usabilidad de la plataforma tecnológica de SALUS COOP para que pueda continuar creciendo adecuadamente a medida que avance el proyecto y adaptándose a las necesidades que surjan.

Más adelante, cuando el proyecto avance a las siguientes fases nos pondremos en contigo para informarte debidamente y solicitar, si fuera necesario, un consentimiento renovado que te permita seguir participando en esta iniciativa ciudadana y que verifiques o acredites tu identidad, de forma que te solicitaremos información adicional, si bien siempre será la mínima imprescindible para la finalidad que perseguimos.

No obstante, en el marco de esta página web/app no se tratan datos de salud. Y, en este momento, los únicos datos personales que vamos a tratar son los necesarios para crear la cuenta de usuario que necesitas para acceder.

Trataremos tus datos para:

  • Gestionar correctamente tu acceso y participación al portal
  • Atender cualquier consulta o petición que nos dirijas
  • Comunicarnos contigo para:
    • Informarte de avances en el proyecto
    • Verificar tu identidad
    • Y/o solicitar un consentimiento renovado.

Si llevamos a cabo este tratamiento es porque nos has dado tu consentimiento, no obstante podrás revocarlo en cualquier momento aunque eso no invalidará el tratamiento anterior de los mismos.

¿Cuánto tiempo vamos a conservar tus datos?

Los datos personales que nos proporciones serán conservados mientras continúes dado de alta en la web/app, cosa que te recomendamos hacer durante todo el tiempo durante el cual permitas el uso de tus datos en el marco del proyecto “SALUS COOP”, ya que a través de esta plataforma podrás gestionar los permisos que concedes y revocarlos cuando quieras hacerlo.

Una vez que canceles tu cuenta de usuario nosotros suprimiremos tus datos, lo que significa que conservaremos los datos bloqueados para atender cualquier responsabilidad legal que pudiera surgir pero no estarán disponibles para su tratamiento.

¿A qué destinatarios se comunicarán tus datos?

No comunicaremos tus datos a ningún tercero salvo en aquellos casos en que lo establece la Ley. Ahora bien, cuando el proyecto avance a las siguientes fases está previsto que comuniquemos tus datos a los responsables de bases de datos que se adhieran a él para informarles de tu decisión de permitir el uso de tu información médica y de los términos exactos en los que has decidido hacerlo. No obstante, antes de llegar a ese punto te informaremos debidamente de la identidad de los posibles receptores de tu información y de todo lo relativo a dicha comunicación.

¿Cuáles son tus derechos cuando nos facilitas tus datos personales?

Puedes ejercer el derecho de acceso a tus datos personales, así como solicitar la rectificación de los que sean inexactos o, en su caso, puedes solicitar su supresión cuando los datos ya no sean necesarios para los fines para los que los recogimos. También puedes solicitar la limitación, portabilidad y oposición del tratamiento de tus datos, en determinadas circunstancias y por motivos relacionados con tu situación particular.

También tienes derecho a revocar tu consentimiento en cualquier momento sin que eso afecte de forma retroactiva al tratamiento de datos personales que hemos realizado hasta ese momento.

Puedes ejercitar todos estos derechos, en los términos y condiciones previstos en la legislación vigente, en el domicilio social de SALUS, GOVERNANCE OF HEALTH DATA, SSCL. o solicitarlo mediante el envío de correo electrónico a (salus@ideasforchange.com) indicando en el asunto del correo “Protección de datos”.

En caso de que no obtengas una respuesta satisfactoria y quieras formular una reclamación u obtener mayor información al respecto de cualquiera de estos derechos, puedes acudir a la Agencia Española de Protección de Datos (www.aepd.es - C/ Jorge Juan, 6 de Madrid).

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